Widgets Magazine
Home / Estilos de Vida / Urge atención y ayudas para las cuidadoras de pacientes de Alzheimer
Adulto mayor. (Flickr / marc falardeau)
Adulto mayor. (Flickr / marc falardeau)

Urge atención y ayudas para las cuidadoras de pacientes de Alzheimer

Michelle Estrada Torres
Voces del Sur

El escenario de las cuidadoras informales de pacientes con Alzheimer en Puerto Rico es precario, pues no necesariamente tienen las herramientas para manejar adecuadamente a los enfermos, no se cuidan a ellas mismas, no socializan o lo hacen muy poco, y no descansan ya sea porque no tienen relevo o porque creen que nadie podrá hacer las tareas como ellas.

Ese es el panorama que se desprende de estudios e investigaciones realizadas en la isla, y que organizaciones como la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico se proponen utilizar para impulsar el desarrollo de política pública que mejore las condiciones de vida de este sector poblacional.

El caso de una hija que confesó haber matado a martillazos a su madre con Alzheimer en San Juan, presuntamente en un momento de crisis de la paciente, ha revivido el tema y la presidenta de la asociación, Ana Gratacós, entiende que ha dado “una alarma de que hay que hacer algo inmediatamente”.

Si comenzamos por definir el perfil de la persona cuidadora, Gratacós señaló que “es una mujer sobre 50 años, madre de familia y está en la generación del sándwich, que quiere decir que cuida a sus padres y a sus hijos o nietos”.

“Muchas veces tienen que dejar de trabajar y están en una situación socioeconómica desventajada”, agregó en entrevista con Voces del Sur.

El descuido de su propio bienestar se da, precisamente, por la entrega 24/7 al paciente. Y eso las lleva, además, a enajenarse, perdiendo paulatinamente el contacto con familiares, amigos y el mundo exterior.

“Nosotros enfatizamos mucho los grupos de apoyo y nos gustaría que hubiera uno en cada pueblo. Solo un cuidador sabe por lo que se pasa, lo que se sufre, lo que hace falta. Muchas veces están encerrados, no tienen con quién hablar, no tienen amistades”, describió Gratacós.

La Asociación de Alzheimer tiene un directorio de grupos de apoyo a nivel isla. Fomentar la participación en ellos es prioritario porque “ahí se llevan especialistas para que vayan a hablarles de higiene, alimentación y neurología, entre otros temas, y el cuidador recibe información que quizás no puede obtener de otra manera”.

Otro reto es hacerles entender a las cuidadoras que, si ellas no están bien física, emocional y psicológicamente, no podrán desempeñarse de manera óptima.

“Nosotros recomendamos que salgan, que vayan al médico, que permitan que otra persona cuide a los pacientes porque a veces sienten que nadie los puede cuidar como ellos”, resaltó Gratacós.

Claro, para lograr eso tiene que haber otras personas disponibles para encargarse del cuidado del paciente.

“Es importante que haya un consenso entre todos los hijos. Y deben ser conscientes de que no le van a poder dar todos los cuidados al paciente porque llega un momento en que requiere atención especializada y es sensato buscar ayuda.

Ahora, ¿qué pasa cuándo no se tiene el dinero para costear un centro de cuidado diurno o de cuidado permanente? La realidad, según Gratacós, es que las ayudas son escasas.

“Hay muy poca ayuda de parte del gobierno o de tipo voluntario. Solamente las personas que tienen con qué pagar pueden optar por esa opción. Ese es un grave problema que hay que resolver de alguna manera”, aseveró.

“Sé que hay un Registro de voluntarios para cuidado de pacientes de Alzheimer en Puerto Rico (Ley 22 de 2018), pero no sé en qué estatus está. Es demasiado importante que lo pongan en uso. Hay mucha gente que podría dar de su tiempo, pero no tienen a dónde ir para buscar información. Vamos a tratar de ir a la Legislatura a impulsar que se ponga en funcionamiento”, indicó.

Otro frente al que apuntar son las aseguradoras de salud, en búsqueda de cobertura de servicios que al día de hoy tienen que ser costeados por las familias.

Gratacós indicó que “yo hice el acercamiento a una de las aseguradoras”, pero al momento esa gestión no ha producido resultados.

“He hecho el acercamiento a la Legislatura y me voy a reunir próximamente con un legislador para tratar este asunto”, comentó.

En Puerto Rico, desde la academia se está haciendo un importante trabajo de levantar información y divulgarla en actividades como simposios y seminarios.

“Hay que trabajar mucho en el aspecto psicológico del cuidador. Agraciadamente, hay estudiantes haciendo estudios con cuidadores. Nos hace falta esto, es información valiosa”, indicó.

Falta que ese conocimiento se utilice para generar, cambiar o reforzar política pública.

“Hay que reforzar las leyes que hay establecidas como la ley de registro de personas con Alzheimer y la ley de cuidadores voluntarios. Quizás pueda haber más fondos para Puerto Rico, más investigaciones que se puedan hacer”, sostuvo.

Aunque el caso de San Juan es una excepción, hay que tomar en cuenta que existe el maltrato a pacientes, ya sea institucional o de parte de sus cuidadores informales, y ello merece atención.

“Si no salen, no hablan y no piden ayuda es muy difícil la carga. Llega el momento en que pueden explotar”, afirmó Gratacós.

Con relación a Mirella Córdova Figueroa, de 54 años y quien confesó a la Policía haber matado a su madre Tomasita Figueroa Barreto, de 89 años, Gratacós informó que la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico tratará de ayudarla.

“Estamos tratando de formar un grupo interdisciplinario, con trabajadores sociales y abogados, con el que podamos llevarle servicios de tanatología a la familia y acceder a ella en la cárcel”, manifestó.

Publicado: 13 de abril de 2019